Puisqu'il faut bien mourir
Histoires de vie, histoires de mort : itinéraires d’une réflexion
Véronique Fournier
La contrepartie des progrès de la médecine est que souvent la mort ne vient plus toute seule. Dans bien des cas, il faut désormais décider qu’elle survienne et faire quelque chose si l’on veut qu’effectivement elle arrive. Si la médecine a changé nos vies, elle a donc également transformé nos morts. Tout comme elle participe à brouiller chaque jour un peu plus les frontières entre ce qui est encore une vie et ce qui peut-être n’en est plus tout à fait une. Si bien que, parfois, les patients – ou leurs familles pour eux – en viennent à réclamer la mort, lorsque celle-ci se fait vraiment trop attendre. C’est alors que des conflits peuvent naître entre ceux qui supplient pour que l’on aide à ce que cette fin puisse enfin advenir, et ceux qui à l’inverse ne veulent surtout pas aller dans cette voie.
C’est dans cet espace que s’inscrit le travail du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin, que dirige Véronique Fournier. Dans ce livre, elle raconte quelques-unes des histoires qu’elle a accompagnées depuis dix ans : comment s’expriment ces demandes, qui les porte, comment y réagissent les équipes soignantes, et quels débats elles suscitent au sein du groupe citoyen d’éthique clinique qui travaille à ses côtés.
Peu à peu, ces histoires ont fait évoluer sa position sur cette difficile question : faut-il et jusqu’où peut-on aider à mourir ? C’est cette évolution qu’elle relate ici, de ses réticences premières à sa conviction de plus en plus nette que les médecins ne peuvent pas refuser d’aider à mourir ceux qui sont à l’extrémité des possibilités de la médecine et qui n’en peuvent plus. En espérant qu’expliquer pas à pas le chemin parcouru pourra, peut-être, aider d’autres à s’y risquer à leur tour.
C’est dans cet espace que s’inscrit le travail du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin, que dirige Véronique Fournier. Dans ce livre, elle raconte quelques-unes des histoires qu’elle a accompagnées depuis dix ans : comment s’expriment ces demandes, qui les porte, comment y réagissent les équipes soignantes, et quels débats elles suscitent au sein du groupe citoyen d’éthique clinique qui travaille à ses côtés.
Peu à peu, ces histoires ont fait évoluer sa position sur cette difficile question : faut-il et jusqu’où peut-on aider à mourir ? C’est cette évolution qu’elle relate ici, de ses réticences premières à sa conviction de plus en plus nette que les médecins ne peuvent pas refuser d’aider à mourir ceux qui sont à l’extrémité des possibilités de la médecine et qui n’en peuvent plus. En espérant qu’expliquer pas à pas le chemin parcouru pourra, peut-être, aider d’autres à s’y risquer à leur tour.
Version papier : 18 €
Version numérique : 12,99 €
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ISBN : 9782707186218
Nb de pages : 248
Dimensions : 13,50 * 22 cm
ISBN numérique : 9782707187055
Format : EPUB
Nb de pages : 248
Dimensions : 13,50 * 22 cm
ISBN numérique : 9782707187055
Format : EPUB
Véronique Fournier
Véronique Fournier
Extraits presse
Extraits presse
C’est un long parcours médical, éthique et personnel qui a forgé son intime conviction : l’accompagnement vers la mort d’un patient en fin de vie n’est pas forcément contraire au devoir d’un médecin. Depuis plus de dix ans, le docteur Véronique Fournier dirige le centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin qui, entre autres missions, tente de répondre à ces situations. Que faire devant une personne qui ne veut plus vivre ou face à une famille qui porte une telle demande ? Faut-il accélérer la mort ? Réduire le temps de l’agonie? Autant de dilemmes éthiques que retrace Véronique Fournier dans Puisqu’il faut bien mourir.
2015-05-30 - Cécile Daumas et Eric Favereau - Libération
Carl, Berivan, Germaine, Jeanne… Tels sont les prénoms des personnages de cet ouvrage au sous-titre explicite : « Histoires de vie, histoires de mort, itinéraire d’une réflexion ». Mais ici, pas de fiction. Juste la vraie vie. Dans le parcours de chacun, un accident, une maladie rare, neurodégénérative ou pas, survenue dès l’enfance, à la maturité, au grand âge ou même in utero, comme pour Jeanne, dont le handicap a été détecté trop tardivement par les médecins pour que l’interruption médicale de grossesse, pourtant souhaitée par la famille, puisse avoir lieu… Autant de situations complexes qui finissent par poser des questions éthiques délicates à régler. Ces histoires sont rapportées ici par Véronique Fournier, médecin et responsable du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin, à Paris. Une structure, la disposition des patients comme des soignants, propose depuis plus de dix ans une médiation éthique, une aide, un accompagnement quand décision familiale et médicale s’opposent. Essentiel, à l’heure des débats sur l’encadrement de la fin de vie.
2015-07-01 - Sylvie Riou-Milliot - Sciences et avenir
A l’heure où le Parlement s’apprête à faire évoluer la législation en matière de fin de vie et où la France entière s’émeut du sort de Vincent Lambert, c’est avec justesse et humanité que le docteur Véronique Fournier décrit les « impasses » de l’actuelle loi Leonetti et explique les réticences de certains médecins à honorer des demandes d’accompagnement vers la mort. Loin de toute position dogmatique, son analyse est le fruit d’un cheminement de plus de dix années sur cette question.
2015-07-09 - François Béguin - Le Monde
Table des matières
Table des matières
Avant-propos
Prologue. Elles
1. Carl
Mourir d’euthanasie avant la loi Leonetti
« Allez-vous pouvoir nous aider ? »
Nos premiers pas d’éthique clinique
L’interdit de tuer, irrépressible défense des équipes de soins
La demande des parents de Carl était-elle une demande d’euthanasie ?
Une demande irrecevable au plan éthique ?
La mort de Carl
2. Bérivan
Mourir d'euthanasie après la loi Leonetti
« Cela fait quatorze ans, il est temps de libérer Bérivan »
L’alimentation artificielle, un acharnement thérapeutique ?
Une solution légale, mais mal acceptée par les équipes de soins palliatifs
La nécessité d’agir à domicile
L’insupportable ultime épreuve de l’agonie
3. Alexandre, Achim, Andreï, Amina et Vincent Lambert aussi
Où l’on essaye de comprendre ce que sont ces états étranges appelés neurovégétatifs
Du côté des proches
Du côté des soignants
Neurovégétatif ou pauci-relationnel ?
Une distinction aux conséquences néfastes
L’obstination déraisonnable, un « drapeau rouge »
4. Germaine
S’éteindre comme une chandelle, n’est-ce pas la même chose que mourir de ne plus boire ni manger ? Est-ce une fin enviable ?
Germaine, atteinte de la maladie d’Alzheimer
« Je souhaite que l’on enlève la sonde qui nourrit ma mère »
Une demande dérangeante au plan éthique
5. Jeanne, la petite fille aux yeux grands ouverts
Où l’on est pris de vertige à l’idée que l’on pourrait dépasser les bornes et ne plus avoir aucune limite…
« La vie la plus digne pour notre petite fille sera la vie la plus courte »
Inaudible ?
Le choix de l’accompagnement comme posture éthique
6. Bernard et Michel, l’aide au suicide
Comment refuser de l’aide à ceux qui le demandent, pour eux-mêmes, à si grands cris, alors qu’ils sont à la limite du supportable ?
Bernard, arrivé au stade ultime d’une sclérose latérale amyotrophique
Michel, brusquement arrêté dans sa vie par un locked-in syndrome
Des demandes tout aussi exceptionnelles qu’impossibles à ignorer
7. Le vieil homme cardiaque et les directives antivipées. Où l’on comprend que peu nombreux sont les « vieux » qui sont intéressés à préparer leur mort
Mourir du cœur ?
Les vieux ne sont guère intéressés par les directives anticipées
« Je voudrais avoir la pilule dans le tiroir, celle qui permet de pouvoir tirer sa révérence, le jour où on le décide »
8. Ninon et Tonino, les affamés. Mais qu’est-ce donc que cette nouvelle pratique en vogue qui consiste à priver les patients d’eau et d’alimentation jusqu’à ce que mort s’ensuive ?
Ninon, une mort entre honte et effroi
L’arrêt d’alimentation et d’hydratation artificielles en néonatalogie
Où l’on comprend que la logique des médecins est parfois difficile à suivre pour ceux qui ne le sont pas
L’arrêt d’alimentation et d’hydratation en gériatrie
Tonino, une mort qui laisse un drôle de sentiment
Mourir par étouffement ou mourir de faim, une alternative diabolique
9. Laurent, naissance d’un rituel.
Quand l’euthanasie devient palliative
Laurent, une vie encore ?
Le temps de la décision
Le temps du mourir
Un nouveau rituel social d’accompagnement à la mort
10. L’homme du triathlon, l’euthanasie enfin
Quand il faut, à la fin des fins, que le palliatif sache devenir euthanasique
« Une mort qui n’appartienne pas à la médecine »
Il dit : « Je sais pourquoi vous êtes venue » et demanda à boire un dernier verre
Épilogue. Nous, les vivants et les morts
La porosité des frontières sémantiques
La puissance des forces de vie
La double impasse de la loi Leonetti
Le plébiscite fait à la médecine
Le nouveau besoin de rituel pré-mortem
Annexe. Les grandes étapes du débat sur la fin de vie en France Remerciements.
Prologue. Elles
1. Carl
Mourir d’euthanasie avant la loi Leonetti
« Allez-vous pouvoir nous aider ? »
Nos premiers pas d’éthique clinique
L’interdit de tuer, irrépressible défense des équipes de soins
La demande des parents de Carl était-elle une demande d’euthanasie ?
Une demande irrecevable au plan éthique ?
La mort de Carl
2. Bérivan
Mourir d'euthanasie après la loi Leonetti
« Cela fait quatorze ans, il est temps de libérer Bérivan »
L’alimentation artificielle, un acharnement thérapeutique ?
Une solution légale, mais mal acceptée par les équipes de soins palliatifs
La nécessité d’agir à domicile
L’insupportable ultime épreuve de l’agonie
3. Alexandre, Achim, Andreï, Amina et Vincent Lambert aussi
Où l’on essaye de comprendre ce que sont ces états étranges appelés neurovégétatifs
Du côté des proches
Du côté des soignants
Neurovégétatif ou pauci-relationnel ?
Une distinction aux conséquences néfastes
L’obstination déraisonnable, un « drapeau rouge »
4. Germaine
S’éteindre comme une chandelle, n’est-ce pas la même chose que mourir de ne plus boire ni manger ? Est-ce une fin enviable ?
Germaine, atteinte de la maladie d’Alzheimer
« Je souhaite que l’on enlève la sonde qui nourrit ma mère »
Une demande dérangeante au plan éthique
5. Jeanne, la petite fille aux yeux grands ouverts
Où l’on est pris de vertige à l’idée que l’on pourrait dépasser les bornes et ne plus avoir aucune limite…
« La vie la plus digne pour notre petite fille sera la vie la plus courte »
Inaudible ?
Le choix de l’accompagnement comme posture éthique
6. Bernard et Michel, l’aide au suicide
Comment refuser de l’aide à ceux qui le demandent, pour eux-mêmes, à si grands cris, alors qu’ils sont à la limite du supportable ?
Bernard, arrivé au stade ultime d’une sclérose latérale amyotrophique
Michel, brusquement arrêté dans sa vie par un locked-in syndrome
Des demandes tout aussi exceptionnelles qu’impossibles à ignorer
7. Le vieil homme cardiaque et les directives antivipées. Où l’on comprend que peu nombreux sont les « vieux » qui sont intéressés à préparer leur mort
Mourir du cœur ?
Les vieux ne sont guère intéressés par les directives anticipées
« Je voudrais avoir la pilule dans le tiroir, celle qui permet de pouvoir tirer sa révérence, le jour où on le décide »
8. Ninon et Tonino, les affamés. Mais qu’est-ce donc que cette nouvelle pratique en vogue qui consiste à priver les patients d’eau et d’alimentation jusqu’à ce que mort s’ensuive ?
Ninon, une mort entre honte et effroi
L’arrêt d’alimentation et d’hydratation artificielles en néonatalogie
Où l’on comprend que la logique des médecins est parfois difficile à suivre pour ceux qui ne le sont pas
L’arrêt d’alimentation et d’hydratation en gériatrie
Tonino, une mort qui laisse un drôle de sentiment
Mourir par étouffement ou mourir de faim, une alternative diabolique
9. Laurent, naissance d’un rituel.
Quand l’euthanasie devient palliative
Laurent, une vie encore ?
Le temps de la décision
Le temps du mourir
Un nouveau rituel social d’accompagnement à la mort
10. L’homme du triathlon, l’euthanasie enfin
Quand il faut, à la fin des fins, que le palliatif sache devenir euthanasique
« Une mort qui n’appartienne pas à la médecine »
Il dit : « Je sais pourquoi vous êtes venue » et demanda à boire un dernier verre
Épilogue. Nous, les vivants et les morts
La porosité des frontières sémantiques
La puissance des forces de vie
La double impasse de la loi Leonetti
Le plébiscite fait à la médecine
Le nouveau besoin de rituel pré-mortem
Annexe. Les grandes étapes du débat sur la fin de vie en France Remerciements.
Droits étrangers
Droits étrangers
SINCE WE’RE ALL GOING TO DIE
Stories of Life, Stories of Death: Paths toward Reflection
Contact : d.ribouchon@editionsladecouverte.com
Stories of Life, Stories of Death: Paths toward Reflection
Medical science has changed our lives, but has also changed our deaths and blurred our limits. Patients and their families now sometimes find death long in coming and are confronted with unspeakable choices. Dr Véronique Fournier, who founded and directs the Centre for Clinical Ethics at Cochin Hospital in Paris, tells the stories of families and patients with whom she has worked, often over a period of several years, as well as the evolution of her thought process. She has witnessed, hands-on, how these new challenges are faced, the reactions they provoke from medical staff and the issues and conflicts leading to political, public and legislative controversy.
This eyewitness account is one-of-a-kind.
Véronique Fournier is a cardiologist and public health professional. After having worked for Bernard Kouchner’s cabinet on patients’ rights, end-of-life- issues and bioethics, in 2002, she created the Centre d’éthique clinique at Cochin hospital in Paris, which she has since directed. She is the author of Le bazar bioéthique (Robert Laffont, 2009).
Contact : d.ribouchon@editionsladecouverte.com
