Ça commence de manière insidieuse : gestes saccadés et approximatifs, lenteurs, lourdeurs, raideurs, douleurs diffuses, fatigue, insomnie. " J'étais devenue pataude. Je luttais pour déplier le journal. Je me souviens de ce jour de petite fête familiale. De la musique sympa. Par réflexe on se lève, on se mêle à ceux qui se déhanchent et là patatras : les chaussons de danse ont été remplacés par des Pataugas et on danse de façon grotesque. Si on avait moins de fierté, on pleurerait. "
C'est à 53 ans qu'Annick Tournier apprend qu'elle est atteinte de la maladie de Parkinson. Comme dans un mauvais rêve... Et le premier sentiment est de honte. Elle a tellement honte qu'elle ne peut se résoudre à le dire. Chaque jour la maladie s'impose un peu plus : les automatismes sont de moins en moins automatiques, les réflexes s'émoussent.
Cette maladie sournoise porte le nom de son découvreur, le médecin britannique James Parkinson (1755-1824). On a appris beaucoup de choses sur les causes possibles de cette pathologie mais on ne sait toujours pas la soigner.
Annick Tournier raconte avec beaucoup de sensibilité la vie quotidienne, les relations avec les médecins, le kinésithérapeute, le réapprentissage des actes de tous les jours qu'impose la progression inéluctable de la maladie. Car à défaut de guérir, il faut jouer la montre ! Comment ne pas perdre son identité quand on perd son autonomie ? Comment apprendre à cohabiter avec un double en cours de déstructuration ?
" La force de ce témoignage vient de sa simplicité, de cette manière de dire les choses sans détour ni fausse pudeur. "
LE MONDE
" À 53 ans, l'auteur apprend qu'elle est atteinte de la maladie de Parkinson. Annick Tournier souligne dans ce livre-témoignage la nécessité de réapprendre tous les actes du quotidien, seul remède contre la perte des automatismes. Huit ans plus tard, elle a apprivoisé sa compagne. Ce livre peut certes aider à mieux accompagner nos proches. Mais, au détour d'un chapitre, il s'adresse aussi aux laboratoires: non, la production de gros comprimés "sécables" ne sert à rien... On entend certains dire que les patients prennent mal leur traitement ? C'est le moment de les écouter. "
L'INFIRMIÈRE LIBÉRALE MAGAZINE
2024-10-10 - PRESSE